V této epizodě otevíráme téma, o kterém se ve firemním prostředí stále málo mluví.
Našimi hostkami jsou Jana Prausová, přední česká onkoložka a Šárka Šteinochrová, zakladatelka organizace Maminy s rakovinou. Podcast moderuje Hanka Potměšilová.
Dozvíte se například:
✔️ že díky pokroku v medicíně je dnes mnoho onkologických diagnóz vnímáno jako chronické onemocnění, se kterým lze při správné podpoře dál pracovat a žít kvalitní život
✔️ jak by měl zaměstnavatel reagovat, když mu zaměstnanec oznámí diagnózu
✔️ proč může být člověk s touto zkušeností pro firmu mimořádně loajálním a hodnotným zaměstnancem.
Poslechněte si inspirativní rozhovor o tom, proč lidé s onkologickou zkušeností rozhodně nejsou „na odpis“ a jak jim může pracovní prostředí pomoci vrátit se zpět do života.
🔗 Více informací:
Linkos – Česká onkologická společnost
Maminy s rakovinou
Textový přepis rozhovoru
Hana Potměšilová
Vítejte u další epizody podcastu Kariéra bez bariér. Mými dnešními hostkami jsou paní docentka Jana Prausová, přední nejen česká onkoložka, se kterou se můžete potkat jako s lékařkou v Protonovém centru, ale také jako s pedagožkou na Univerzitě Jana Evangelisty Purkyně v Ústí nad Labem. A mojí druhou hostkou je Šárka Šteinochrová, která má za sebou zkušenosti s onkologickou diagnózou, která jí přivedla k založení spolku Maminy s rakovinou, neboli MSR, který funguje na principech sociálního podnikání. A jak – to si dnes řekneme.
Jana Prausová, Šárka Šteinochrová
Dobrý den.
Hana Potměšilová
Tak já vás tady vítám. Dobrý den. Randy Pausch řekl, že zkušenost je to, co získáme, když nedostaneme to, co jsme chtěli. Ale onkologická diagnóza je vlastně pravděpodobně asi to poslední, co by si člověk v životě přál. Dokázala byste každá ze své strany říct, jak tohle vnímáte? Paní docentko, máte za sebou stovky, tisíce osudů různých pacientů a paní Šteinochrová, vy máte za sebou svůj osud, ale také desítky, stovky osudů, které řešíte u vás ve spolku. Co byste řekly, že bylo to nejdůležitější ve vašem životě, co jste do dnešního dne poznaly?
Jana Prausová
Víte, já si myslím, že je to obrovská zkušenost poznat ty stovky a tisíce lidí, kteří prošli osudem, kdy je potkala ta rakovina. Oni si ji samozřejmě nepřáli. A samozřejmě každý z nich také k tomu svému osudu přistupoval jinak podle své letory, podle svých předchozích zkušeností. Ale myslím si, že otázka, kterou si každý ten pacient v určité fázi položí, je: „Proč zrovna já.“ A myslím, že této otázce se nikdo nevyhne. Ale myslím si, a lépe by to asi řekla kolegyně sama za sebe, že asi není moc dobré se touhle otázkou dlouho zabývat a spíše se snažit od ní odprostit. A myslím, podle toho, co jsem s těmi pacienty zažila, že ten, kdo se s tím dokáže dříve srovnat, že se to prostě stalo a začne s tím bojovat a začne se bránit, nejenom tomu podléhat, ale pomáhat tomu týmu těch lékařů a zdravotníků. Snažit se aktivně připojit se k tomu, že je léčen a jak je léčen, takže pak to všechno snáší daleko líp. Nicméně nikdo z nás neví, jak by se v té situaci zachoval sám a v žádném případě to nesoudím. Jenom z té zkušenosti mám pocit, že ti, kteří se s tím dokázali více srovnat a dokázali se tomu osudu postavit čelem, tak to pak měli v průběhu té léčby jednodušší a snazší.
Hana Potměšilová
Paní Šteinochrová, co vám tedy zkušenost rakovinou dala?
Šárka Šteinochrová
Myslím, že paní profesorka to tady shrnula úplně skvostně. Já nemůžu nic než souhlasit. Jediné, s čím bych možná nesouhlasila, je to slovo boj. U nás v organizaci a z vlastní zkušenosti vím, že bojovat s něčím, co přišlo zevnitř, je mnohdy velmi těžké. Bojovat můžeme se systémem, s věcmi, které se dějí kolem nás, ale mnohem lepší je i byť takhle nepříjemné, šokující informace, naučit se je přijímat, pracovat s nimi do hloubky a vyhledat personalizovanou pomoc. Nebát se o ni říct, a to už potom jde ruku v ruce s informacemi, dostatkem kvalitních informací, praktickou výpomocí a tím pádem i klidnější psychiky a celého průběhu léčby. A nebát se sdílet.
Hana Potměšilová
Určitě. To je asi to nejdůležitější, co vnímám já u pacientů napříč různými diagnózami, nebát se sdílet svůj vlastní osud a svoji vlastní zkušenost, protože nikdy nevím, jak moje věta někde někomu zarezonuje v uších a napomůže mu třeba včas vyhledat odborníka, odbornici a tím předejít třeba větším problémům. Podívat se třeba i na tu situaci z trošku jiného úhlu pohledu a najít i v té těžké situaci úplně jiné řešení.
Paní docentko, když se řekne rakovina, tak člověk má v hlavě často okamžitě černý scénář. Vybaví si prostě to nejhorší, co ho napadne. Jak moc se změnila medicína za posledních 15, 10, ale možná i 5 let? A dá se vlastně s rakovinou žít jako třeba s běžnou chronickou rýmou?
Jana Prausová
Je to tak. Já bych ještě sáhla do větší historie, protože když jsem začínala, tak se psal rok 1981, to je zatraceně dávno, tak opravdu to moc optimistické nebylo, protože kromě těch úplně nejčastějších nálezů, těch nejméně rizikových onemocnění, které se daly odoperovat, tak léčba systémová i radioterapie nebyla zdaleka, ani na desetině toho, co dnes máme k dispozici. Takže pokrok v tom hraje obrovskou roli. A skutečně dá se říct, že většina nádorových diagnóz je v současné době chronické onemocnění, se kterým ti pacienti žijí, my je samozřejmě musíme hlídat. Netvrdím, že se to onemocnění nemůže vrátit, nebo bohužel může přijít i druhé, třetí nádorové onemocnění. Ale těch léčebných možností je celá řada a skutečně dokážeme pacientům nejenom, že prodloužit ten život, ale udržet ho i na velmi dobré kvalitě, protože ta léčba je velmi náročná, ale máme léčbu podpůrnou, kterou dokážeme daleko více tlumit nežádoucí efekty té léčby. Takže pacienti přitom třeba někdy i chodí do práce při té léčbě. Skutečně je to úplně na jiné kvalitě. Já si myslím, v čem stále pokulháváme, a tam klobouk dolů před organizacemi, jako je tady mojí kolegyně, je psychická podpora člověka v tom okamžiku, kdy ho to potká, a v tom, že třeba nemá mnohdy v rodině toho průvodce, který by mu pomohl, zázemí, podpora lidí, kteří jsou kolem něho, je nesmírně důležitá. A tam myslím, že zdravotnictví, to klasické zdravotnictví, stále ještě není tam, kde by mělo být.
Hana Potměšilová
Já se vás ještě zeptám. Vlastně to, když je člověku sdělena diagnóza, tak není diagnóza jenom jeho. Je to právě i toho nejbližšího okolí, jeho partnera, partnerky. Umíte pracovat i s těmi blízkými jako lékaři, specialisté?
Jana Prausová
Měli bychom to umět a je to, myslím, naší povinností, protože to je skutečně zásah do života celé rodiny, rodiny a přátel. Víte, já tomu ve svém světě říkám, že je to takzvaná ztráta všedního dne. To, na co nejvíc hubujeme. Musím ráno vstát a jít do práce a musím vyzvednout děti ze školky a musím to a musím. Tak najednou nemusím – a to nejvíc chybí. To, co nás nejvíc sužuje v tom běžném životě, tak nám najednou nejvíc chybí. A podpora rodiny, přátel, blízkého, třeba i pomocníků, kteří prožili podobný osud a mají své zkušenosti a umějí člověku poradit, je nesmírně cenná. Ale myslím si, že v tomhle má české zdravotnictví pořád ještě dluh. I v tom přístupu, jak se k těm pacientům chováme. Já si myslím, že po odborné stránce je české zdravotnictví na velmi vysoké úrovni. My opravdu poskytujeme lidem světový standard. Ale chování personálu, už při tom, když vstoupí na to pracoviště, jsem si vědoma toho, že to není vždycky to pravé. A může to člověku opravdu hodně ublížit a hned na začátku mu vzít sílu na to, aby si vytvořil důvěru a dobrý vztah. Tady se budu léčit, tady bych jim měl věřit. Tak bychom se k němu měli ale podle toho chovat.
Hana Potměšilová
Tím jste mi, paní docentko, krásně nahrála na otázku na paní Šteinochrovou. Co bývá opravdu ten největší náraz vašich klientů? Máte klienty, klientky, často jsou to lidé v produktivním věku, kteří mají rodiny, děti. Co bývá pro ně ten největší náraz? Takový náraz na tu realitu běžných dní, když je jim sděleno, že mají diagnózu jménem rakovina.
Šárka Šteinochrová
Tak samozřejmě to sdělení samotné diagnózy. Máte nádorové onkologické onemocnění, tak je samozřejmě v první chvíli obrovský šok. Ale ten šok pacient zpracuje poměrně rychle. Pak ale pracujete s tématy bagatelizace, to, jak s nimi mluví ostatní, jak s nimi hovoří, jestli jsou schopni tolerovat jeho potřeby, ten změněný režim, to, že se najednou pro něj něco změnilo. To, jak s nimi mluví okolí. Mohla bych tady říct třeba svoji osobní zkušenost. Já, když jsem veřejně sdělila, že procházím nádorovým onemocněním, tak jsem se u některých mých spolužáků setkala s tím: „Tak ona má tu rakovinu, teď umře, potřebuji si vyčistit karmu, abych si to nenesl po celý zbytek života.“ Takže i tohle je různý úhel, jak se na to můžeme podívat, protože společnost, lidi často mezi sebou neumí správně komunikovat. Takže to, jak spolu lidé mluví, jak se k sobě chovají, tak se potom odráží i v prožívání celého toho náročného období.
Hana Potměšilová
A já se ještě u vás zastavím. To náročné období je spojeno s prací. Často v kombinaci rakovina slyšíme, že člověk by měl zůstat doma, nepracovat, stranit se svého okolí, aby nedej bože nedostal nějakou virózu. Proč je stále ten strach mezi veřejností, co se týká spojení práce, volnočasové aktivity a onkologická diagnóza? Podle vás.
Šárka Šteinochrová
Tak ono je to různé. Jsou samozřejmě dvě různé skupiny. Jedni jsou ti, kteří opravdu vnímají potřebu zvolnit, věnovat se svému zdraví, svým potřebám. Ale pak jsou lidi, kteří když slyší buď v klidu, lež, odpočívej, tak je to pro ně zásah do jejich běžného života. Jak už tady zmínila i paní doktorka, je to narušení všedních záležitostí. V podstatě třeba docházka do zaměstnání je pro ně stabilním, jistým bodem. Mám danou strukturu, jsem ve společnosti, je to spojené hodně i s vlastní identitou, s potřebou seberealizace a smyslu. A když potom přijde takhle náročná onkologická diagnóza, tak mu vlastně ty jistoty najednou sebere. Člověk pracuje s nejistotou, pracuje se sníženým příjmem v rodině, mění se role v rodině, manžel často přebírá některé domácí práce, na které nebyl zvyklý. Je tam i ekonomický propad, takže ty důsledky pro celou rodinu jsou opravdu veliké.
Hana Potměšilová
Paní docentko, jak často jste se potkávala a potkáváte právě s dotazem: „Můžu chodit do práce, i když jste mi teď diagnostikovali onkologickou diagnózu?“
Jana Prausová
Velmi často. A myslím, že je to čím dál častější. Dříve ti lidé se celkem rychle dostali do situace, že jsou v pracovní neschopnosti. Ti starší třeba, kteří už byli v důchodovém věku, tak to brali úplně jako samozřejmost, ale dneska ti lidé chtějí být daleko víc aktivní a my se setkáváme nejenom s tím, že se ptají: „Já bych ale velmi rád pokračoval v práci, kterou dělám.“ a jsou skutečně zaměstnavatelé, kteří jsou osvícení, že se tomu svému kolegovi přizpůsobí a snaží se mu vytvořit podmínky, aby v té práci pokračovat mohl. Ale ti lidé se od začátku už ptají právě i na volnočasové aktivity. Každý člověk se přece potřebuje na něco těšit. Takže jim řeknete: Dobře, v době třeba aplikace chemoterapie, velké klimatické změny nejsou dobré, to znamená ne na odjezdy do nějaké vzdálené zahraniční destinace. Nicméně řeknete jim ano, tak máte mezi chemoterapiemi tři čtyři týdny pauzu. Jeďte na hory, jděte se projít, vezměte si trekové hůlky a přijdete, vyčistíte si hlavu. Jeďte na chalupu, běžte sázet zeleninu. Protože ti lidé si tu hlavu potřebují vyčistit. Oni se potřebují na chvíli vzdálit od prostředí nemocnice, pacientů a lékařů a zapomenout na chvíli na to, že patří do kategorie jsem nemocný. Ne, jsem sice nemocný, ale tohle všechno můžu dělat. A to ti lidi podle mého soudu velice posiluje, udržuje to v té aktivitě toho, až to skončí, no tak budu zase dělat všechno jako dřív. A taky tomu tak většinou je, ti lidé jsou schopni se vrátit do svého zaměstnání, ke svým koníčkům, ke svým aktivitám, ke sportu. Takže naopak není dobré je od toho odrazovat, protože oni by pak ztratili jakýkoliv smysl života. A proč, je to zbytečné a sedět doma a hledět do zdi, to jenom přináší další horší a černé myšlenky. Takže ano, v současné době se snažíme, aby aktivita toho člověka byla zachovaná.
Hana Potměšilová
A teď otázka na vás obě. Máte pocit, že člověk s onkologickou diagnózou najednou přeběhne na druhou kolej a má potřebu se cítit užitečnějším? Snaží se dělat něco víc pro blaho svého okolí?
Jana Prausová
Já si myslím, že jo, že určitě. A myslím si, že ti, kteří byli hodně aktivní, tak svoji aktivitu ještě zvyšují, a ještě více chystají. A ještě více se připravují na to, až to skončí, co všechno chtějí zvládnout. Protože si najednou uvědomí, že ten čas může být limitovaný. Dostanou z toho trošku obavy. Tak ještě chci stihnout tohle, ještě chci stihnout toto. A vy je ujistíte v tom, že není problém. To samozřejmě přijde, že jo. Já bych tak ráda jela k moři. Tak jako ano, jistě teď ne, teď jste po ozařování. Teď by to úplně dobrý nebylo, ale za dva měsíce, když budete nosit vhodný oděv a slamák na hlavě, tak klidně k tomu moři můžete jet. Je strašně důležité v tomhle ty pacienty podpořit a udržet jim zájem o život. Takže ano, myslím si, že aktivita u těch lidí, obzvlášť těch, kteří byli aktivní, stoupne. Ale myslím si, že i ti, kteří třeba nebyli až tak vysloveně akční, tak si najednou uvědomí, ježiš, pozor, já si musím uvědomit, že ještě to a to a to bych chtěl udělat. Takže je to možná daleko víc motivuje.
Hana Potměšilová
Měla jste vidět paní Šteinochrovou, jak vám krásně četla z úst. A už chtěla promluvit. Byl to popis vašeho života?
Šárka Šteinochrová
V podstatě se spoustou těch věcí souzním. Zároveň ale jsem člověk, který je přesně v té pozici, kdy si vlastní onkologickou zkušeností prošel. A zároveň s onkologickými pacienty a jich blízkými pracujeme a často se setkáváme i s tím druhým pólem, kdy za to, že jsme zvládli tuhle náročnou životní zkušenost, máme potřebu to společnosti nějakým způsobem vracet. A tam se často třeba přetěžujeme. Nějakým způsobem se dokážeme třeba i zacyklit. Pracujeme úplně jinak s energií, s jinou psychikou. Často je to období třeba po skončení léčby mnohem náročnější. Energie je jiná, je jiná dynamika. Někdy jsme limitovaní těmi svými zdravotními stavy a je potřeba to brát v potaz. To znamená nepřepálit se hned ze začátku, ale opravdu se na sebe nacítit, napojit se, vědomě zkoumat, kde jsou ty naše hranice, abychom si je uchovali zdravé a co nejdéle zdraví zůstali.
Hana Potměšilová
Paní Šteinochrová, jak bych měla jako šéfová ideálně zareagovat, když mi přijde kolega a kolegyně uprostřed týdne do práce a řekne: „Hele, včera mi diagnostikovali rakovinu. Jaká by byla správná reakce?“
Šárka Šteinochrová
Asi to je velmi individuální. Záleží, jestli je to velká firma, malá firma, jaké tam mají vztahy, ale kdybych v té pozici byla, určitě bych jako zaměstnanec, který chce slyšet nějakou reakci, nechtěla vidět odstup a ticho. Respektive tohle se neděje, nechci to řešit, neexistuje to, ale chtěla bych, aby ten člověk hledal společné cesty se mnou. Chtěla bych vědět, že mě ujistí v tom, že mě najednou neodstřihnou, nebudu v tom sama. Chtěla bych slyšet, najdeme lepší řešení, pokud budete chtít chodit do práce, upravíme podmínky, budeme hledat cesty spolu tak, aby byly vyhovující pro obě dvě strany. Ale úplně nejvíce bych nechtěla slyšet to, nechci to řešit, netýká se mě to, je to váš boj.
Hana Potměšilová
Paní docentko, já jsem koukala, že na stránkách České onkologické společnosti s názvem Linkos se uvádí, že 80 % pacientů chce chodit do práce, ale minimum zaměstnavatelů jim vychází vstříc. Kde vidíte asi ta největší úskalí? Je to právě neznalost u zaměstnavatelů, co to je rakovina, jaké máme možnosti léčby, a že už se nebavíme o rakovině jako o jedné nemoci, ale má to vlastně desítky, stovky různých podtypů, různých možností a nedá se škatulkovat?
Jana Prausová
Určitě to je ze strany zaměstnavatele, když je to člověk, u kterého dominuje obava o to, aby se to hlavně nedotklo jeho práce ve smyslu nějakým způsobem to neovlivnilo chod té jeho malé firmy nebo kolektivu ve velké firmě. Tak oni, ti lidé, kteří v tomhle ohledu myslí velmi sobecky, no tak pro ně je nejjednodušší – toto je problém, vznikl problém. Co s problémem? Eliminovat ho. Jak ho nejlíp eliminovat? Ať jde pryč, a když se vrátí, vrátí, ale hlavně to s ním nechci řešit. On neví jak. Jsou to lidé, kteří neumí komunikovat, jsou to autoritáři, kteří nechtějí prostě se vcítit, mají pocit, že když se vcítí, tak ztratí autoritu, což je absurdní, je to úplný nesmysl, ale oni to takhle vnímají. Já jsem tady šéf, tady je můj podřízený, ano, máš problém, až si ho vyřešíš, tak přijď. To je nejhorší varianta, tak jak jste o tom mluvila, ale nejjednodušší. Protože jako pojď, pověz mi, jak to bude vypadat. Pojď mi říct, jak ta léčba bude vypadat. Jak často bys třeba chyběl. Co ty sám hlavně chceš? To je nejdůležitější otázka. Máš ty v tuhle chvíli představu, jak to ty chceš řešit? To, co my uděláme, to už je to vedlejší. My to nějak zvládneme, ale my ti chceme vytvořit prostor, aby ty jsi se v tom cítil komfortně. Chceš být víc doma, teď se necítíš, ta léčba je moc náročná? Samozřejmě, že jsou způsoby terapie, kde o tom není diskuze. Když někdo podstupuje transplantaci kostní dřeně, tak opravdu nemůže chodit do práce. Ale jsou způsoby léčby, kdy to může probíhat ambulantně a mezitím může člověk v práci fungovat. Je celá řada zaměstnání, kde to lze. Pak jsou samozřejmě profese, kde je to třeba fyzicky náročné a těžko někdo bude asi stavební dělník, a přitom hodit na chemoterapii. Ale vždycky v té firmě je nějaká práce, kterou lze tomu člověku nabídnout na přechodnou dobu. Když to bude řidič kamionu, tak to asi nepůjde, ale nějakou práci na dispečinku už třeba by zvládat mohl. Je to jenom o tom chtít a přemýšlet o tom. Je to jenom chtít a vyslechnout toho člověka a snažit se mu vyjít vstříc a neodstřihnout se od toho a tím si říct, no tak já to mám za sebou. Uf, to je dobře, že je za dveřma a teď už se budu věnovat svojí práci, protože moje firma je to nejdůležitější, to je můj hrad, ten já musím stavět, no tak jeden odpadl, no tak to nějak přežijeme. To je nejhorší přístup, který může být a bojím se, že se takové přístupy určitě nachází, ale takhle ta cesta není.
Hana Potměšilová
Proti tomu nám právě Česká onkologická společnost ve svých číslech ukazuje, že rakovina se víceméně bude týkat každého z nás, nebo týká, že každý třetí Čech onemocní rakovinou, každý druhý na ní zemře, podle aktuálních čísel. Já se vás zeptám obou, bavíme se o lidech v produktivním věku. Je opravdu onkologická diagnóza téma lidí v produktivním věku, anebo se to týká menšiny v produktivním věku a už ve většině u lidí seniorního věku?
Jana Prausová
Obávám se, že to je bohužel dominantně v současné době produktivní věk, taky se ten produktivní věk významně prodlužuje, protože dneska je za produktivní věk považován věk 60+, a ten výskyt zhoubných onemocnění je velmi četný. Ale bohužel se to týká i velmi mladých lidí. S některými typy nádorových onemocnění onemocní i lidi mezi 20. a 30. rokem. To je zatraceně produktivní věk. To jsou ženy, které nemají ani děti, takže mají celý život před sebou. Takže já si myslím, jak jste říkala, ano, málo se o tom mluví, málo se ty informace znají, jak ty choroby probíhají. A bohužel některé dost trapné beletrie tomu nenapomáhají. Protože když se v nějakém románu řekne rakovina, tak hned cvakají rakve. A to je úplně špatně, že jo? Protože takhle to rozhodně není. A vyslovení diagnózy se téměř rovná konec. A to tak vůbec není. A při současných léčebných možnostech se skutečně i z nemocí, které byly dřív jednoznačně nevyléčitelné, stávají léčitelné. Významně prodloužit život znamená ne v měsících, ale v letech. A ti lidé žijí třeba s chronickou medikací řadu let. A mnoho lidí okolo nich, kteří je poznali ani nevědí, že touto chorobou prošli a že měli za sebou vážnou diagnózu. Takže je to o neznalosti a taky neochotě to poslouchat. Ti lidé to začnou poslouchat a vnímat, když to střelí někde vedle nich. Až když se jich to bezprostředně týká. A to je trošku sobecké, že jo? A tak já myslím, že do takového toho HR algoritmu by mělo třeba platit, že by na školeních personalistů a šéfů a absolventů MBA, což jsem teda taky absolvovala. A nikdo nám tam o tomhle nepovídal. Ale to by měla být jedna ze základních dovedností šéfa. Umět jednat s lidmi. A ne z pozice síly a nadřazenosti, ale s pochopením a vstřícností. A také naslouchání. Protože to naslouchání často chybí, tak vznikají organizace, kterou založila paní Šteinochrová.
Hana Potměšilová
Proč jste vlastně vznikly? Chápu, že vás tomu přivedla vlastní zkušenost, ale vy jste vznikly a nabízíte nemalé množství služeb právě pro onkologické pacienty, pacientky, aby mohly aktivně žít. Ale co vás tomu přimělo a jaké jsou vaše služby? Jak plánujete je rozšířit ještě dál?
Šárka Šteinochrová
Maminy s rakovinou vznikly na základě naší rodinné zkušenosti, protože já jsem přesně v tom období produktivního věku, kdy jsem onkologicky onemocněla, bylo mi 25, měla jsem 17 měsíčního syna, takže ta moje situace byla ještě trošku jiná. Protože jsem docházela během rodičovské na brigády a vlastně s příchodem onkologické zkušenosti se změnily i ekonomické podmínky. Měla jsem zároveň onkologicky nemocnou maminku, dědu, byli jsme tedy v jednom roce tři. A opravdu ta nemoc zasáhla tu celou rodinu, celou tu dynamiku, na kterou jsme byli zvyklí. A tím, že nás bylo tolik onkologicky nemocných, tak nebylo možné ani zajistit běžné fungování domácnosti. Teď najednou jsem musela pustit tu brigádu, byl tam pokles příjmu, manžel potřeboval upravovat svůj úvazek, další pokles příjmu. Takže v těchto oblastech se to v těch rodinách dotýká více těch aspektů. Nejenom toho: musím docházet na léčbu, doplňuje mi den kapačka, právě ty bílé pláště a nějaký režim, který musím doplnit, ale taky ta komunikace, nastavení nových procesů, programy v rodině, aby ta rodina správně fungovala a byla spoluschopná fungovat. A to vlastně za nás, když jsem tou situací procházela, nebylo. Zjistili jsme tady takový, dá se říci, nedostatek České republice, a to je to, že stát, systém nepohlíží na to, že rodič je funkční jednotka a najednou vlastně s příchodem takhle vážné situace, ta rodina najednou nefunguje, není zajištěné dítě, pro ně je to velké riziko, dítě do nemocnice nepatří na chemoterapie. Takže jsme začaly zajišťovat mimo jiné tyto služby. Naše programy jsou opravdu širokospektré pro celou rodinu od edukací až po návrat do práce, třeba v rámci programu Zpátky do práce.
Hana Potměšilová
A když se bavíme Zpátky do práce, je to otázka pro vás obě – uvádět do životopisu tu pauzu, kterou mohu mít díky nutnosti léčby a vysazení opravdu z toho aktivního života? Mám do života a do životopisu uvést, že mám zkušenost s onkologickou diagnózou? Ano nebo ne a proč?
Jana Prausová
Já bych řekla, že ano. Protože za mě je to fér to říct a chci-li, aby se ke mně ten partner v zaměstnání choval rovně, tak i já se budu chovat rovně k němu. A tam by zase měla být ta správná reakce od toho, kdo to čte. Prošel tím, zvládnul to, chce zpátky. To je pro mě nesmírně cenný člověk, protože on má zkušenost, kterou úplně každý nemá. A on i přes to všechno jde znovu pracovat. Ten si práce bude vážit, váží si života a má úplně jiná, srovnaná měřítka hodnot. Takže podle mě by měli ti zaměstnavatelé vítat takovéto odvážné lidi, kteří se do toho pustí, protože to je obrovská cennost. A hlavně, jak jste říkala, měli by si všichni uvědomit, dneska v té situaci je on a zítra jsem v ní klidně já. O tom, jestli mám nebo nemám diagnózu zhoubného onemocnění nebo jakéhokoliv onemocnění, rozhoduje jenom pár vyšetření a dovím se třeba úplně to samé. Takže člověk by měl tímhle způsobem myslet. A ne – jsem na výsluní, mně se daří, mám peníze, mám kariéru, tohle mě nebaví řešit, tak to odsouvám.
Hana Potměšilová
Jak moc bylo pragmatické rozhodnutí založit váš spolek?
Šárka Šteinochrová
Ono to vycházelo opravdu z té zkušenosti. Já jsem udělala jednu chybu, a to byla ta, že jsem zakládala v době, kdy jsem byla ještě v aktivní léčbě, a to úplně není řešení, které bych každému doporučila, protože pakliže takové spolky naberou na zájmu, začnou nabírat klienty, chtějí udržet kvalitu, stát se lídrem třeba v určité oblasti, tak musí počítat s tím, že je to práce na plný úvazek. To se stalo i u nás a my v současné době opravdu máme více práce, než jsme schopni pojmout, nebo snažíme se ji pojmout, co to jde, ale je to opravdu o tom udržovat i to svoje zdraví v rovnováze, umět si ty podmínky nastavit flexibilně, tak aby vyhovovaly i s těmi našimi změněnými režimy, které po tom onkologickém onemocnění máme. A ne každý zaměstnavatel je tomu úplně nakloněn, třeba jako to máme my v našem chráněném pracovišti, protože my s tím počítáme, protože u nás dáváme práci ženám po onkologické diagnóze, které mohou ty své laické, později i odborné zkušenosti předávat dál a pečovat o další rodiny, kterých se ta situace bude týkat. Takže mají k tomu upravené podmínky a pak, když nastupuji do práce po onkologickém onemocnění a chci nějaké změněné podmínky, snížený úvazek, tak to musím i v tom životopisu nebo při těch pohovorech nějakým způsobem také sdělit, protože pokud člověk na druhé straně neví, co mám za sebou, tak mi vlastně nemůže víc říct.
Hana Potměšilová
A potkáváte se někdy s tím, že klient klientka se uchází o novou práci a majitel firmy nebo personalista se jich zeptají trošku hloupě?
Šárka Šteinochrová
Samozřejmě je to jako vždy o komunikaci a o tom, kdo sedí na druhé straně. Ale pokud sedí na druhé straně stolu člověk, který nemá pochopení, nemá empatii a není proškolen, tak také můžu uvažovat o tom, že třeba tohle prostředí není pro mě to pravé.
Hana Potměšilová
Paní docentko, vy znáte celou historii onkologické diagnózy v posledních 30 – 40 letech. Je nějaká konkrétní onkologická diagnóza stopkou v práci ve všech aktivitách?
Jana Prausová
Já si myslím, že spíš způsob terapie, který může být v určité fázi opravdu velmi intenzivní, třeba jsem mluvila o té transplantaci kostní dřeně, to je velmi specifické období, které opravdu vyžaduje i určitou izolaci toho pacienta od běžného života z toho důvodu, že tam opravdu hrozí možnost nějaké sekundární infekce, ale už i to dneska je někde jinde, než to bývalo dřív. Ale já si myslím, že žádná diagnóza není stopkou. Jsou velmi závažné diagnózy, velmi pokročilá o nemocnění a ti pacienti při tom do práce chodí, a dokonce třeba i nějakým způsobem se věnují svým koníčkům nebo i sportu. Já vám dám jeden příklad. Já jsem měla pacientku, která byla velmi vážně nemocná, měla kolorektální karcinom a měla metastáze v játrech, opravdu masivně postižená játra. My jsme jí to diagnostikovali, byl to nějaký přelom, říjen/listopad a ona byla rozhodnutá, že bude cvičit na všesokolském sletu. A cvičila to. A dala to. A opravdu ještě pak žila dost dlouhou dobu, protože byla žena už velmi v seniorním věku, ale ona měla v sobě takový neuvěřitelný náboj a vitál, že prostě to zvládla.
Takže nic není zapovězeno. Měla jsem velmi mladého pacienta, který měl sarkom v oblasti dutiny břišní. Velmi špatně reagoval na léčbu, ale podařil se to stabilizovat do nějaké fáze, že tam teda ten nádor byl, ale dál se nezvětšoval. A on měl dlouho dopředu naplánováno, že by chtěl se jet potápět do Karibiku. No a tak samozřejmě jsme mu řekli, že tam to riziko určité je, že by mohlo dojít třeba k nějakému vnitřnímu krvácení. Nechal si ušít speciální neopren, protože měl veliké břicho. Potápěl se tam tři měsíce, vůbec se nehlásil, pak další dva měsíce se neozval. My jsme se domnívali, že to asi skončilo fatálně. A on přijel, celý pookřál a byl velice dobře naložen a nádor se za tu dobu ani nepohnul. Takže ono se nedá na nic dát, nějaký mustr. Já proto nikdy svým pacientům nesděluji nějakou dlouhodobou prognózu, i když jsou ve velmi vážném stavu, ve velmi rozsáhlém postižení, protože nikdy nevíte, jak se ta choroba bude chovat. A taky během vývoje nemoci může přijít nová klinická studie, nový preparát, nová léčba a celé to změní. Kdybych před 15 lety měla pacienta s generalizovaným melanomem, což je tedy ta piha, když se zvrhne a začne růst a vytvoří metastázy, tak jako ano, my jsme věděli, že ty lidi většinou do dvou let umřou. Ale přišla imunoterapie a ty lidi s tím dneska žijou.
Hana Potměšilová
Takže do životopisu uvést, že mám zkušenost s onkologickou diagnózou, nebát se jít na pohovor a pro budoucího zaměstnavatele beru na první dobrou, protože vím, že za mnou jde člověk, který je pravidelně lékaři sledován, což 95 % mého týmu nikdy v posledních deseti letech ani preventivní prohlídky. Je to člověk, který myslí zodpovědně nad svým životem a ještě tím, že mu dám příležitost, můžu vlastně prodloužit život, protože mu dám novou jiskru do života. Takový člověk bude více loajální a vděčný za to, že má šanci na nový začátek, na novou práci, na to dělat něco trošku jinak.
Mluvili jsme o začátku, ale už jsme téměř u konce, tak si pojďme udělat takový krátký souhrn na závěr. Paní docentko, kde může laik najít validní informace o léčbě rakoviny, dostupné péče a seznam nějakých onko-validních organizací?
Jana Prausová
Vy jste tady už jmenovala stránky Linkos. Já myslím, že jsou to velmi kvalitní stránky, které stále doplňují své odborné informace. Jsou tam popsány i zkušenosti pacientů a je tam právě napojení na nejrůznější organizace, kde se mohou už dovědět pacienti zcela konkrétní zájmové věci a mohou se třeba i aktivně zapojit do činnosti těchto organizací. Určitě je to velmi užitečné, že mohou i sdílet prožitky pacientů, kteří už mají léčbu třeba za sebou. A to by asi jste věděla vy líp.
Hana Potměšilová
A paní Šteinochrová, co byste vzkázala těm, kteří mají pocit, že už nejsou dost dobří pro trh práce?
Šárka Šteinochrová
Že to není pravda. Díky této zkušenosti, kterou jste prožili, vlastně zjistíte, že jste mnohem silnější, než jste si vůbec mohly myslet.
Hana Potměšilová
A paní docentko, co byste si přála, aby si z našeho dnešního podcastu odnesl první, druhý, desátý zaměstnavatel?
Jana Prausová
Já bych byla ráda, aby o tom vůbec začali přemýšlet. Že tahle skutečnost existuje, protože si myslím, že řada lidí z toho vůbec nepřipouští, že by se mohlo něco takového třeba stát v jejich blízkém okolí, mezi jejich přáteli a třeba i mezi jejich zaměstnanci. A aby si uvědomili, že nemoc je součást života a že je i na nich, jak tomu pacientovi, tomu budoucímu vyléčenému mohou pomoct. A že můžou být jeden z kamínků mozaiky, která přispěje k tomu, že se ten člověk bude lépe uzdravovat a bude se zpátky těšit do práce a že mu dají šanci a příležitost.
Hana Potměšilová
A poslední na vás, paní Šteinochrová. Jsou lidé s rakovinou na odpis?
Šárka Šteinochrová
Rozhodně nejsou. Jak už jsem zmínila, člověk, který si projde takovou dle životní zkušeností, je silnější, než tuší.
Hana Potměšilová
Dámy, já vám děkuji za naše dnešní setkání a věříme, že svým přístupem a životním příběhem pomůžete prosvítit život životy desítkám a stovkám našich posluchačů.
Jana Prausová, Šárka Šteinochrová
Děkujeme za pozvání.
Podcast Kariéra bez bariér vznikl v rámci projektu Podpora zaměstnanosti osob se zdravotním postižením, který je financován z operačního programu Zaměstnanost+.
